【星野真里】長女・ふうかさんの遠足で試行錯誤 "事前に見に行く" "前もって準備"【先天性ミオパチー】

俳優・星野真里さんの長女で、難病の「先天性ミオパチー」である、たかのふうかさんのインスタグラムが更新され、ふうかさんが遠足や学校行事に臨む際の "準備" についてのエピソードが綴られました。

星野さんは「一昨年の思い出」として、ふうかさんが小学校の遠足に臨んだことを振り返りました。そのときのふうかさんは「あまり楽しくなかった・・・」と打ち明けたとのこと。
 

たかのふうかさんのインスタグラム動画より



ゆっくり話を聞くと「公園までの車移動でおしりが痛くなってしまい、あまり自分で車椅子を動かさなかったこと」「アスレチックの縄は痛くて寝転ぶことができなかったこと」「滑り台は怖くて挑戦できなかったこと」「ずっと支援級の仲間と一緒にいたことなどなど」と、直に体験しなければわからない様々なことが理由で、ふうかさんが遠足を楽しめなかったことが分かったとのこと。

 

たかのふうかさんのインスタグラム動画より


星野さんは「あまりにも想像とかけ離れた現実に言葉を失いました」と述懐。「事前に見に行けばよかった」「もっと先生と打ち合わせすればよかった」「もっともっと準備すればよかった」と、後悔にまみれたことを明かしています。

 

たかのふうかさんのインスタグラム動画より



しかし「過ぎてしまったことだから、この経験を次に活かしましょう!」「とりあえず楽しくなかった思い出を塗り替えましょう!」「家族で遊びに行きましょう!!」と気持ちを切り替え、「たくさんたくさん遊んできました」と、そのときの動画を投稿しています。

 

左から 高野貴裕さん たかのふうかさん 星野真里さん



星野さんは「この先もある学校行事」「少しでも楽しく過ごすことができるよう、前もって準備することを心がけています!」と、通常級の子どもたちと少しでも近い状況で楽しめるよう、遠足や行事の前にはふうかさんと一緒に現地に赴いて、ともに身をもって "楽しんで" 確かめてみるとしています。

ふうかさんはこの出来事のあと、「去年の遠足は動物園に行って楽しかったです」「小さな動物園でした」と振り返っています。

【担当:芸能情報ステーション】

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